Skip to content Skip to footer

Lične priče

Savo Pilipović

Melanom mi je dijagnostikovan pre osam godina. Sada već davne 1999. godine moj brat od tetke je preminuo od melanoma. To me je uplašilo pa sam išao na redovne preglede tokom kojih sam skinuo nekoliko mladeža i sve je bilo ok. Ali ne i marta 2012. godine. Imao sam mladež na glavi i nisam mogao da primetim promenu jer se radilo o crnoj tački na crnoj podlozi. Doktor je rekao da ni on nije video promenu dok me nije ošišao. Mislio je tada, a kune mi se i svaki put od onomad kada se vidimo, da je promena benigna. E pa zeznuo se. Bila je maligna.

Tada počinje moj drugi život – život sa melanomom. U početku sam bio zbunjen, u stvari uplašen toliko da sam pokušavao da vratim moj stari život, onaj pre melanoma, nazad. Naravno, nije bilo ništa od tog posla. Trebalo mi je godinu dana da shvatim da nešto moram da promenim u svom životu i onda sam u narednih šest meseci promenio sve. Od načina ishrane, preko posla, do odnosa prema religiji. Već sedam godina sam vegan, ne jedem namirnice životinjskog porekla, šećer i med, a izbegavam so, belo brašno i toplo ceđena ulja (čitaj zejtin). Umesto toga, jedem puno žitarica, voća i povrća i uživam u tome. Čudo je koliko čovek brzo promeni ukus. Već nekoliko godina sam u invalidskoj penziji. Bilo mi je teško kada su me slali u penziju, čak sam sa žalio na rešenje o penzionisanju, ali sam posle nekog vremena to prihvatio i danas sam presrećan što sam mladi penzioner. Pre nego što sam se razboleo bio sam radikalni ateista, danas sam aktivni vernik. Svakog dana sam u crkvi, imam svog duhovnika, postim po kalendaru, svakodnevno se molim nekoliko puta, obilazim svetinje…  Ali najvažnije od svega, nosim taj mir u srcu. Trudim se da ne psujem, mnogo ređe se svađam sa ljudima, mnogo lakše praštam… Redovno se bavim rekreacijom, u skladu sa onom: u zdravom telu zdrav duh. Volim svoju ženu i dete, roditelje, sestre, prijatelje i, najvažnije od svega, volim svoje neprijatelje.

Pre više od šest godina bio sam otpisan. Pet skener je pokazao metastaze na 7 mesta u organizmu, od kojih za neke nisam ni znao da ih imam (mediastinum ili ti grudna šupljina). Moja majka je lekar u penziji i bilo mi je dovoljno da je pogledam i da mi sve bude jasno. Predlagali su mi, budući da sam strastveni navijač Barselone i katalonske nezavisnosti, da odem u Barselonu, da odgledam utakmicu Blaugrane i to bi bilo to… A onda je dobra doktorka Lidija Kandolf Sekulović predložila da se uključim u kliničku studiju u Nemačkoj, u kojoj su ispitivali inovativne lekove. Ja nisam verovao u to, ali sam ceo život bio sportista i navikao sam da igram utakmicu do kraja, bez obzira na rezultat. Otišao sam u Tibingen i 2014. godine primio sam ipilimumab. Imao sam (i jedan sam od retkih ljudi na svetu koji je to osetio) priliku da svojim očima vidim kako se rak povlači. Tada sam počeo da verujem u to da je čudo moguće. Početkom 2015. godine, bolest se vratila, ali su me zato u Tibingenu uveli u drugu kliničku studiju i od tada do danas primam kombo terapiju inhibitorima. Izgledam kao mladić i niko ko ne zna da sam bolestan ne može ni da pretpostavi da bolujem od najsmrtonosnijeg oblika raka kože.

Pre pet godina smo osnovali Udruženje pacijenata obolelih od melanoma. Pomažemo drugim pacijentima, borimo se da lekovi za melanom dođu na listu lekova koje plaća država, organizujemo akcije kojima ukazujemo na značaj pravilnog osunčavanja kože i rizik koji sa sobom nose zloupotreba sunčanja i odlazak u solarijum. Najvažnije od svega za osobe koje obole od melanoma je da znaju da nisu same. Kada sam se razboleo, najteže mi je bilo što nisam imao sa kim da pričam. To jest, imao sam ja i suprugu i rodbinu i prijatelje, i svi su oni bili divni i pažljivi, ali niko od njih nije imao melanom.

Kampanja

Mesec borbe protiv melanoma

03.10.2022

Beba Golubović

Danas sam proslavila 50-ti rodjendan. Nije bilo velike zabave, buketa balona, cak ni torte sa svecicama ali je bio dan ispunjen radošću. Bila sam na ručku sa ćerkama u zemunskom restoranu na obali Dunava I uživale smo u ukusnim jelima i neobaveznim pričama. Odavno sam shvatila koliko sam imala sreće u životu i zahvalna sam za svaki dan koji provedem sa njima. Pre pet godina je počelo moje putovanje kroz bolest koje još uvek traje, a ja i dalje učim kako da živim sa strahom, a da nosim radost u srcu. 
Od tinejdžerskih godina želela sam da imam taman ten. Ja, riđokosa, svetle boje kože, sa pegicama na nosu i sa ne baš mnogo mladeža po telu želela sam da kad se vratim s mora moji prijatelji pohvale bronzanu boju moje kože. Sunčala sam se ne vodeći računa o tome koje je doba dana i koristila sam kreme sa manjim zaštitnim faktorom. Često se dešavalo da mi koža pocrveni na suncu, ponekad i previše pa sam imala i opekotine. Poučena bolom koji stvaraju opekotine od sunca, u solarijumu sam videla spas. Svake godine pre odlaska na more odlazila sam u solarijum da „pripremim“ kožu za vrelo morsko sunce, ali nikad nisam uspevala da dobijem tu predivnu bronzanu boju kože. Naravno, o rizicima koje to nosi sa sobom tada nisam ništa znala. Za melanom sam prvi put čula možda dve godine pre nego sam se razbolela, ali nisam o njemu razmišljala. 
Sve je počelo promenom na  jednom mladežu na stomaku. Ta mala tamna mrlja koju sam imala od rođenja se prvo zacrvenela, pa je zasvrbela. Nisam smatrala da je to razlog za posetu lekaru, imala sam previše obaveza za koje sam mislila da su važnije od čekanja na lekarski pregled. Tek kada je mladež počeo da krvari otišla sam u Kliniku za plastičnu i rekonstruktivnu hirurgiju Kliničkog centra Srbije. Doktor mi je prilikom pregleda nagovestio da je možda reč o melanomu, ali da neće ništa da prejudicira i da ćemo da razgovaramo kada stignu rezultati analiza. Tada ništa nisam znala o melanomu. Mislila sam da će problem biti rešen time što mi je mladež skinut. To je bilo potpuno pogrešno verovanje. Tri nedelje posle uklanjanja mladeža dobila sam rezultat koji je potvrdio doktorove sumnje. Doktor me je na dalje lečenje uputio na Institut za onkologiju i radiologiju Srbije.
Tamo sam se upoznala sa drugim terminom – limfoscinitografija. To je procedura koja treba da pokaže kojim putem se vrši limfna drenaža i da li se melanom tim putem proširo u takozvane limfne čvorove čuvare. Ako je taj čvor patohistološki negativan, dakle bez metastaza, onda se smatra da su i drugi limfni čvorovi negativni, te da se bolest nije proširila.
U mom slučaju nije bilo metastaza. Radovala sam se, misleći da je bolest zaustavljena na vreme. Tri meseca sam bila potpuno mirna, živela sam kao svaki drugi zdrav čovek.
Međutim, u januaru naredne godine limfni čvorovi u pazuhu su počeli da mi otiču, zbog čega sam ponovo morala da idem na hiruršku intervenciju. Od 18 izvađenih limfnih čvorova, čak 11 je bilo sa metastazama. Taj trenutak mi je bio teži i od onog kada su mi saopštili da imam melanom. A onda sam doživela novi šok. Rečeno mi je da nema lekova za moje stanje. Otpuštena sam iz bolnice sa sugestijom lekara da dolazim na svakih tri meseca na ultrazvučni pregled abdomena i male karlice, kao i na rendgensko snimanje grudnog koša. U slučaju da se primete neke promene, opet bih morala na hiruršku intervenciju. To je bio jedini vid lečenja.
Nedugo potom, slučajno saznajem da na VMA počinje sprovodjenje kliničke studije o inovatinoj adjuvantnoj terapiji za melanom. Još jedan novi termin sa kojim se upoznajem. Radi se o terapiji koja bi se mogla smatrati preventivnom čiji je cilj da spreči dalji razvoj bolesti kod visokorizičnih pacijenata. Sreća u mojoj nesreći je da sam odgovarala zadatim uslovima studije koja traje 5 godina. Prve godine sam primala terapiju na svake tri nedelje kroz infuziju, a nakon toga se sprovode kontrole krvi i skener grudnog koša, abdomena i male karlice na svaka tri meseca. Upravo sam ušla u poslednju godinu sprovođenja studije i za sada nema znakova širenja bolesti.
 
Od otkrića melanoma i tokom lečenja sam prolazila kroz razne emotivne i psihičke faze. Rak je jedna od onih bolesti kada se suočavate sami sa sobom, životom i smrtnošću. On nije uticao samo na mene već i na moju porodicu. U početku nisam verovala da sam u problemu, ali suočavanje se matestazama i saznanje da nema lekova doveli su me do depresije. Na žalost, bolest nije bila moj jedini problem. Sa bivšim suprugom nisam uspevala da razgovaram  i bilo je mnogo nerazumevanja. To što sam sama odlazila kod lekara, na konzilijume, terapije dodatno mi je pogoršavalo stanje i dovelo je do toga da se osećam usamljeno, nevoljeno, odbačeno, zapostavljeno. U toku lečenja smo se razveli. Bio je to još jedan težak udarac za mene U jednom periodu imala sam i suicidne misli.
Moje prijateljice su bile uz mene ali ni one nisu mogle da mi pomognu da izađem iz tog teškog stanja u koje sam upala.  Potražila  sam pomoć psihoterapeuta u savetovalištu Instituta za onkologiju.
Psihoterapija je, pored dece i prijateljica bila najveća podrška. 
Jedan od načina borbe protiv bolesti je i znanje. Imala sam potrebu i želju da saznam što više o melanomu. Prilika za to mi se ukazala, kada sam upoznala Savu Pilipovića, predsednika Udruženja pacijenata obolelih od melanoma. Prvo što mi je UPOOM doneo je saznanje da nisam sama. Dobila sam mnogo korisnih informacija o mogućnostima i načinima lečenja. Želela sam da i ja pomognem drugim pacijentima koliko mogu i da se osetim korisno. Znam koliko je teško kad se suočavaš sa bolesti o kojoj ne znaš ništa ili znaš nedovoljno.
U mom životu se mnogo toga promenilo na bolje i možda će nekom zvučati besmisleno, ali meni je ovo petogodišnje putovanje kroz bolest pomoglo da naučim da volim sebe i svoj život i da ga živim kvalitetno i ispunjeno. Idem na posao, radim. Negujem odnose sa ljudima koji me okružuju. Imam mnogo više samopouzdanja, samouverenosti, ali i strpljenja i razumevanja za druge. U svemu tražim dobro. Naravno da imam probleme ali ih sada prihvatam kao sastavni deo života i tudim se da se ne sekiram.
Više vremena posvećujem prijateljicama. Više se družimo, šetamo, odlazimo u pozorište, posećujemo izložbe,  koncerte, pa i kafane. Okrenute smo lepšoj strani života a svaki problem se lakše reši uz kafu sa prijatejima, nego u samoći i zatvorenoj sobi.
Otkrila sam radost igre i član sam rekreativnog ansambla KUD-a “Koturović” koju čini sjajna ekipa pozitivnih, nasmejanih ljudi.
Ne plašim se sunca i idem na more s tom razlikom što sada ne želim da imam ni trag tamnog tena. Kada je index zračenja preko 3, koristim kreme za sunčanje sa vrlo visokim zaštitnim faktorom.
I dalje se plašim bolesti, strahovi su prisutni, dan kontrole posebno teško podnosim, ali ne dozvoljavam da mi strah ili bolest kontrolišu život.  
I uživam u životu.

Tamara Ivaniš

Moje ime je Tamara Ivaniš, imam 53 godine i do svoje 50-te godine sam živela život kao većina ljudi. Manje-više Ekremovski tj. kuća-posao i svakodnevna briga kako rastegnuti platu,  poplaćati račune i živeti sa onim što preostane…nisam mnogo obraćala pažnju na zdravlje, sve dok mi koleginica sa posla nije skrenula pažnju da mi mladež na ramenu čudno izgleda i da bi trebalo da to i lekar pogleda. Na njen nagovor tj. uporno insistiranje sam otišla kod lekara i tada mi se život menja iz korena, kako se to kaže kod nas.
Kakav može biti život sa melanomom? Mnogi verovatno misle da je melanom nešto što se dešava drugome, tako sam bar ja mislila. Neće to na mene. Daleko je sunce. Fizički jeste daleko sunce,  ali je zato mnogo moćno, naročito sada kada su njegovi zraci mnogo štetniji nego što su pre bili.
Sećam se letovanja kada sam išla u osnovnu školu i kreme za sunčanje vraćene kući jedva korišćene. Tada se moglo sunčati i bez zaštite, ali sada je to sasvim druga priča…Ne samo što “udara u glavu”, već utiče štetno i na kožu. Mladeži su ti koji stradaju i na njihove promene u izgledu moramo ozbiljno da reagujemo. Što pre to bolje.
Da li ima potrebe da objašnjavam kakva osećanja, kakve misli izaziva saopštenje lekara da imate rak kože? Koliko može biti bolno čuti reč rak, a do tada misliti da se to dešava samo nekim dalekim, drugim ljudima? To su momenti (koji se samo tako zovu, ali traju mnogo duže) kada dolazi do velikih promena u životu. Posle plakanja, samosažaljevanja, žaljenja, bola i sličnih osećanja, meni lično, melanom je učinio i puno toga dobrog. Slobodno mogu da kažem da me je OPLEMENIO, promenio mi je život na bolje. Lupio mi je takav šamar, da mi se zavrtelo u glavi. Naterao me da se okrenem sebi, da više pažnje posvećujem sebi i onome što me čini srećnijom. Manje se nerviram, bar se trudim svim silama. Ugađam sebi, radim ono što volim. Npr. pišem tekstove, najviše o svojim dijagnozama (melanom, na žalost,  nije jedini kancer sa kojim se borim) i to mi dođe kao neka terapija, zatim obilazim prirodu koju obožavam i isto smatram svojom terapijom, radim sve ono što me ispunjava. Sve to sam bila zanemarila, živela u nerviranju i stalnom grču dok mi nije dijagnostifikovan melanom. Pa zar nisam onda u pravu kada kažem da me je oplemenio? Čovek uči na svojim greškama najbolje i nije sve tako crno kako nam se na prvi pogled čini. Uvek se može izvući nešto pozitivno, bar je to moje mišljenje i moje iskustvo.
Dakle, moj život sa melanomom je malo više paženja nego ranije (ne izlazim na sunce kada su uv zraci najjači bez zaštite-šešir/kačket, naočari za sunce, dugi rukavi, zaštitna krema) i mnogo više uživanja u životu nego ranije. Daleko od toga da volim što mi se desio melanom ( više mi odgovara da se tako izrazim, nego da kažem da ga imam jer smatram da ću uskoro moći da kažem da sam izlečena), ali sam mu ipak zahvalna što me je podsetio na stvari koje me zaista čine srećnom.
Mnogo više uživam u nekim stvarima nego pre. Više toga me interesuje i ispunjavam sebi želje, tj. više udovoljavam sebi i uživam u tome…pri tom stalno imam i potrebu da pokažem i dokažem drugima koji su u sličnoj situaciji  da nije sve tako crno kako izgleda. Može se ako se hoće biti ispunjen i koristan iako ti trenutno zdravstveno stanje nije baš čista desetka.

Bojana Karavidić: Melanom i ja

Melanom? Nisam znala šta se krije iza pojma “melanom” dok jedne večeri nije iskrsnula mala, crvena fleka na beloj majici, na leđima, desetak santimetara ispod lopatica. Da nije bilo novinarska žurke do dva ujutru, da nije bilo Tanje koja je rekla – “Imaš crvenu fleku na majici”, da nisam obukla belu, nego crnu majicu, ništa me ne bi alarmiralo da odem u Klinički centar Vojvodine, urgentne intervencije. Mladež nije bio agresivan, nije me svrbeo, nije imao neujednačene konture, bio je boje bele kafe, veličine kao čiodina glava, na mestu gde nije mogao biti iritiran. Na uputu je pisalo ime da se javim za dva dana lekarki Sanji Škrbić u Polikliniku.
Lekarka, specijalista plastične i rekonstruktivne hirurgije, najkraće rečeno hirurgija je njen posao, pregledala me je, rekla da će nalaz poslati na analizu i onda sledi pitanje – “A da li znate ko sam ja, da li me se sećate?”. Gledam u mladoliko lice plavooke doktorke. “Podsetite me”. Sledi odgovor – “Ja sam unuka vaših komšija vrata u vrata…”. Sada više ni prokrvavljeni mladež nije važan, jer se ređaju slike iz detinjstva… bila sam gimnazijalka kada se rodila mala Sanja, sada velika Sanja…
… Nalaz je glasio “melanom”. Operacija hitna. Posle dijagnoze, tumarala sam hodnicima Poliklinike, nisam mogla da pronađem izlaz…
… Nisam želela ništa da saznam o melanomu, nisam tragala po internetu. Operisala me je Sanja Škrbić i probudila sam se u Klinici za plastičnu hirurgiju u sobi sa još četiri žene. Jedna od njih imala je laptop i sve smo se šćućurile uz nju da gledamo “Seks i grad”. Smejale smo se cele noći. “Mala” komšinica, sada uvažena lekarka Sanja rekla mi je da izbegavam sunce i da je moguće da moj organizam proizvodi “melanom”…
… Posle dve godine pojavio se novi melanoma, takođe na leđima, iznad levog kuka. Sanja Škrbić ponovo me je operisala. Sledile su višegodišnje šestomesečne kontrole, pitanja – “Da li se sunčate?” i moji odgovori – “Nikada se ne sunčam. Ne podnosim ni sunce, ni vrućine”…
… Prošlo je pet godina od druge operacije (2019) i više nema kontrola kod onkologa. Još će me u narednih pet godina pratiti budno oko dermatovenerolškinje Tatjane Roš. Živim s mišlju da je moguće da će se pojaviti novi, zlokobni melanom. Imam sistem ogledala u kome posmatram leđa i potencijalne nove promene. Povremeno fotografišem svoje telo prekriveno stotinama mladeža, pratim razvoj onoga što bi mogao da bude okidač novog melanoma. Niko u široj familiji nije imao melanom, ali sad sam ja nosilac opake bolesti. Kontrola je najvažnija, vodite računa o tome! Kad je leto u jeku moji odevni predmeti su pantalone, košulje dugih rukava, šešir i kreme faktor 50 proverenih proizvođača.

Najveći broj članova UPOOM-a kasno je otkrio svoju bolest.

ZAKAŽITE PREGLED!

Korisni linkovi
Pratite nas
Video zapisi

© 2022 Udruženje pacijenata obolelih od melanoma I Sva prava zadržana I Veb dizajn: Studio Implicit